Resúmenes al Español.

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En los tres últimos números de Discapacidades intelectual y del desarrollo (DID) se han presentado las perspectivas de un conjunto diverso de colaboradores sobre la forma en que el campo de las discapacidades intelectual y del desarrollo (DID) está siendo impactado por COVID-19. Cuatro miembros de la facultad, recién nombrados con diversos antecedentes, el editor de DID invitó a compartir las experiencias en el inicio de carreras académicas durante este tiempo único. Al hacer esta petición, señaló que aproximadamente la mitad de los miembros de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) son aquellos que tienen algún tipo de afiliación con una institución de educación superior. Si bien las perspectivas esbozadas en este artículo no representan las de todos los profesores de las primeras carreras, se espera que las historias resuenen entre los lectores de DID que puedan estar enfrentando circunstancias similares. Este artículo incluye una serie de ensayos breves que tratan sobre cómo la pandemia ha afectado las búsquedas de trabajo académico, investigación, enseñanza y servicio. Aunque escritos por diferentes autores, cada sección abarca nuestras experiencias colectivas, preocupaciones y esperanzas para la comunidad de DID en general. Se cierra con preguntas orientadoras que podrían apoyar enfoques más integrados y con mayor capacidad de respuesta social a los roles académicos tradicionales mientras el cuerpo docente continúa navegando por las repercusiones de COVID-19.La fijación y el logro de objetivos suele ser un resultado específico en el ámbito de las discapacidades intelectual y del desarrollo; sin embargo, la normalización de la medición del logro de objetivos individualizados es un desafío. El propósito de este artículo es introducir un marco de cuatro dominios que proporciona una serie de preguntas a los equipos de investigación y evaluación en la planificación del uso de la escala de consecución de objetivos (ECO) como medida de resultados a nivel individual o agregado. Se propone estimular el debate y la labor en curso para seguir sistematizando la forma en que se utiliza el ECO en: a) la investigación de intervenciones para establecer prácticas basadas en pruebas y b) la práctica para evaluar la medida en que las intervenciones y los apoyos conducen a los resultados previstos. El objetivo es promover un proceso de planificación claro que sirva de base para la reunión de datos sobre los resultados de la consecución de objetivos individualizados que estén enraizados en los objetivos y resultados valorados por las personas con discapacidades intelectual y del desarrollo.Aunque la atención administrada de Medicaid es un modelo de servicio en crecimiento, existe una base de pruebas limitada en cuanto a la calidad y las normas de pago basadas en el valor para las personas con discapacidades intelectual y del desarrollo (DID). En este estudio se examinó la relación entre la utilización de las salas de emergencia y los resultados de la calidad de vida. Se analizaron los datos secundarios de las Medidas de Resultados Personales sobre la calidad de vida y la utilización de las salas de emergencia de 251 personas con DID. De acuerdo con los hallazgos, las personas con DID con continuidad y seguridad en sus vidas y/o que participaron en la vida de la comunidad tuvieron menos visitas a la sala de emergencias, independientemente de la gravedad de su discapacidad o del estado de diagnóstico dual. Por lo tanto, el número de visitas a la sala de emergencias necesarias, y los gastos potenciales asociados, pueden reducirse al enfocarse en resultados de calidad.En este artículo se describe cómo se desarrolló, implementó y evaluó un programa de planificación anticipada de cuidados (PPAC). El objetivo era mejorar el PPAC en los cuidados paliativos para las personas con discapacidad intelectual (DI). El programa se basó en 10 competencias necesarias para el PPAC y se desarrolló en un proceso de co-diseño con personas con DI, familiares y profesionales. El programa se implementó en seis organizaciones de atención de personas con DI en los Países Bajos y consistió en un paquete de información, un curso de capacitación y una entrevista de implementación sobre la implementación del PPAC. Los profesionales indicaron que sus competencias habían mejorado, en particular en lo que respecta a la comunicación y la aplicación del PPAC como elemento estándar en la práctica de los cuidados paliativos. Por lo tanto, este programa parece útil para capacitar a los profesionales de los cuidados de identificación en las competencias necesarias para el PPAC.Este documento analiza la fiabilidad y la estructura de factores del Inventario de Autodeterminación: Informe de Adultos (SDI:AR) en adultos con y sin discapacidad intelectual. Existe una necesidad crítica de herramientas de evaluación contemporáneas dado el énfasis en los resultados de la autodeterminación en los apoyos y servicios de discapacidad. Los hallazgos sugieren que el mismo conjunto de elementos puede ser utilizado en adultos con y sin discapacidad intelectual. Sin embargo, hay diferencias significativas en la autodeterminación general entre los adultos con y sin discapacidad intelectual, siendo los adultos con discapacidad intelectual los que obtienen una puntuación más baja en el SDI:AR. Se discuten las implicaciones para la investigación y la práctica.Dado el aumento de la longevidad de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), los programas de planificación futura son cada vez más comunes. Sin embargo, aunque es probable que los hermanos cumplan funciones de cuidado de las personas con DID, no se han incluido a los hermanos en las futuras intervenciones de planificación. El propósito de este estudio fue evaluar los resultados y la viabilidad del programa de entrenamiento de hermanos para la planificación futura temprana (PEHPT). Utilizando datos cuantitativos y cualitativos, 18 hermanos de personas con DID participaron en el estudio. Después de completar el programa PEHPT, los participantes demostraron una mejora significativa en los sentimientos de empoderamiento, conexión con la discapacidad, comunicación familiar y conocimiento de los servicios de discapacidad para adultos. El programa PEHPT también fue factible dada la alta asistencia, las bajas tasas de desgaste y la alta satisfacción de los participantes. Se discuten las implicaciones para la investigación y la práctica.Las barreras al acceso a la atención médica pueden afectar enormemente al estado de salud de una persona. Las investigaciones demuestran que los adultos estadounidenses con discapacidades intelectual y del desarrollo (DID) tienen mala salud y se enfrentan a barreras como las largas esperas para las citas. Sin embargo, no se ha examinado si las barreras difieren según la raza y el origen étnico. Se realizó un análisis de datos secundarios utilizando el conjunto de datos de la Encuesta del Panel de Gastos Médicos 2002-2011, y se comparó las barreras percibidas de los adultos estadounidenses que viven en la comunidad y que tienen DID en tres grupos raciales y étnicos (blancos, negros y latinos). Específicamente, se examinaron las principales razones para no tener una fuente habitual de atención, retrasar o renunciar a la atención médica. Para los adultos Negros y Latinos con DID, las razones más mencionadas para no tener una fuente usual de cuidado, retrasando o renunciando al cuidado médico fueron “no me gusta/no confío en los doctores”, “no uso de doctores”, y “no sé dónde obtener cuidado”. En comparación, los adultos blancos con DID, las mayores barreras percibidas por el grupo fueron la ubicación y el seguro. Todos los grupos citaron que el no poder pagar la atención médica era una de las principales razones para retrasar o renunciar a la atención médica. Las políticas/intervenciones para mejorar el acceso a la atención médica en las minorías raciales/étnicas con DID deben primero abordar el tema del desarrollo de la confianza entre los pacientes y las profesiones de la salud. Los seguros y el aumento de los costos de la atención son también áreas clave que necesitan atención.La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Muriel Urra-Pino, Rodrigo Soto-Ibarra, Camila Rojas-Rojas, Catalina Tapia-Rojas, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.The translation into Spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the collaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Muriel Urra-Pino, Rodrigo Soto-Ibarra, Camila Rojas-Rojas, Catalina Tapia-Rojas, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.

Intellectual and developmental disabilities, 2021 · doi:10.1352/1934-9556-59.1.98