Resúmenes al Español.

03Original abstract

Los investigadores están estudiando sobre las nuevas tecnologías para mitigar o prevenir los síntomas del síndrome de Down (SD), incluido el silenciamiento cromosómico y la farmacoterapia. Se encuestaron a padres de personas con SD para evaluar sus opiniones sobre dos escenarios hipotéticos que describen el silenciamiento cromosómico prenatal y la intervención farmacológica pediátrica para mejorar la neurocognición en niños con SD. Aunque una escasa mayoría de los participantes apoyó la disponibilidad de ambas terapias, el apoyo de los encuestados dependía de los riesgos presentados, incluido el aborto espontáneo en la intervención prenatal y el impacto de los productos farmacéuticos en la personalidad de sus hijos. Muchos padres expresaron ambivalencia, articulando un deseo de mejorar la calidad de vida de sus hijos, pero requiriendo más investigación de seguridad y eficacia antes de aceptar una intervención genética o farmacológica.En esta revision sistemática, se examinó el rigor y los resultados en 27 estudios de intervención de juego de objetos utilizando la metodología de investigación de casos únicos. Se centraron en estudios que incluían niños de 5 años o menos y se examinaron varias características descriptivas, incluidos materiales, paquetes de instrucción y entornos. También se analizó la facilitación y medición del juego generalizado y varias características metodológicas que incluyen calidad, rigor y procedimientos de análisis visual. En general, los estudios identificados demostraron resultados positivos, aunque la calidad y el rigor limitaban las interpretaciones de los resultados. Las revisiones anteriores también han observado resultados sólidos y una calidad de débil a moderada para los estudios de casos únicos. Los resultados deben interpretarse con precaución, dado que las revisiones previas de los estudios de intervención del juego identificaron resultados sólidos y calidad de los estudios de diseño grupal. Se justifican réplicas adicionales que prueben intervenciones robustas utilizando la investigación de casos únicos con un fuerte rigor metodológico.Este estudio examinó la proporción de hospitalizaciones asociadas con eventos adversos de medicamentos (EAM) para adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) y adultos de la población general en los Estados Unidos utilizando el conjunto de datos de la Muestra Nacional de Pacientes Internacionales (NPI) de 2013 del Costo de Atención Médica y Proyecto de Uilización (CAMPU). Los adultos con DID tenían mayores probabilidades de tener una hospitalización asociada con un EAM que la población adulta general. Los datos no ajustados (IC del 95%) para la hospitalización debido a cualquier medicamento para DID fueron 2,47 (2,31–2,65). En el modelo de regresión logística multivariante, DID se asoció significativamente, con una razón de posibilidades de 1.28 (1.19-1.38). Los adultos que tienen DID tienen un mayor riesgo de ser ingresados en el hospital debido a un EAM.Se necesita una mejor comprensión de los factores asociados con la depresión y la ansiedad en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) para proporcionar pautas para los proveedores de servicios, médicos e investigadores, así como para mejorar el proceso de diagnóstico. El estudio actual utilizó un conjunto de datos longitudinales para explorar los factores de riesgo demográficos, de salud y psicosociales de ansiedad y depresión en adultos con DID. Las mujeres tenían más probabilidades de tener depresión, mientras que los adultos mayores, las personas con autismo y las personas con discapacidad auditiva tenían más probabilidades de tener ansiedad. Las condiciones de salud crónicas se asociaron con ansiedad y depresión, mientras que los cambios en los eventos estresantes de la vida se asociaron con un mayor riesgo de ansiedad. Se discuten las contribuciones clínicas y de investigación.Para comprender mejor las disparidades entre los niños latinos y blancos con autismo u otras discapacidades del desarrollo (TEA/DD), se examinó si la etnia latina predijo el número de servicios de atención especializada que reciben los niños con limitaciones funcionales severas dependiendo de las respuestas de los proveedores médicos a las respuestas iniciales de los padres sobre preocupaciones del desarrollo de sus hijos. Mediante la vinculación de los conjuntos de datos Pathways y NS-CSHCN, se encontraron disparidades étnicas en la recepción de servicios especializados asociados con la respuesta de los proveedores a las inquietudes informadas por los padres entre los niños con TEA/DD. Entre los niños con limitaciones funcionales significativas, los niños latinos cuyos padres recibieron respuestas pasivas/tranquilizadoras de sus proveedores tuvieron menos probabilidades de recibir servicios especializados que los niños blancos con TEA/DD. La orientación de los proveedores a los padres puede ser un punto de intervención prometedor para futuros esfuerzos de reducción de la disparidad.Las interacciones tempranas entre padres e hijos (ITPH) afectan el desarrollo cognitivo social. De manera relacionada, los niños con diversos trastornos del desarrollo exhiben relaciones anormales de apego parental. Las características y comportamientos de los padres también pueden afectar la ITPH y el desarrollo socioemocional. Ninguna investigación ha examinado la dinámica entre padres e hijos en el síndrome de Prader-Willi (SPW), un trastorno del desarrollo neurológico que se presenta con déficits cognitivos sociales. Este artículo proporciona una caracterización preliminar de la calidad de ITPH y el estrés parental en 17 díadas SPW padre-hijo, niños de 3 a 5 años, en comparación con 20 niños con desarrollo típico y sus padres. Los resultados sugieren una interrupción temprana de ITPH en preescolares con SPW y sus padres informan mayores niveles de estrés en varios dominios. Estos hallazgos tienen implicaciones importantes no solo en el bienestar de los padres en SPW sino también en su impacto en el desarrollo infantil.La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Francisca Valenzuela-Lafite, Muriel Urra-Pino, Carolay Rojas-Castro, Rodrigo Soto-Ibarra, Camila Rojas-Rojas, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.The translation into Spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the collaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Beatriz Mendoza-Albornoz, Palmenia Pinochet-Quiroz, Daniela Ibarra-Sepúlveda, Francisca Valenzuela-Lafite, Muriel Urra-Pino, Carolay Rojas-Castro, Rodrigo Soto-Ibarra, Camila Rojas-Rojas, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.

American journal on intellectual and developmental disabilities, 2020 · doi:10.1352/1944-7558-125.1.87