Service Delivery

Résumés en Français.

Anonymous (2020) · Intellectual and developmental disabilities 2020
★ The Verdict

Parents want early-intervention practitioners, not medical teams, to lead prenatal supports for babies likely to need Part C services.

✓ Read this if BCBAs writing Part C prenatal policies or intake forms.
✗ Skip if Clinicians who only serve school-age clients.

01Research in Context

01

What this study did

The team sent an online survey to families and early-intervention staff. They asked one big question: who should give supports before the baby is born?

Everyone agreed that starting help early matters. Families said, “Let the EI team do it all.” Staff said, “Let’s share the job with doctors.”

02

What they found

Parents want one trusted point of contact—their early-intervention provider—from pregnancy onward.

Providers feel safer when nurses and doctors stay in the loop. The gap is about role clarity, not desire.

03

How this fits with other research

Hwang et al. (2013) and Sisson et al. (1993) move past talk and test real home programs. Their RCTs show that when parents get coached early, kids gain language and daily-living skills faster. The survey sets the table; these studies serve the meal.

Grey et al. (2022) and Guthrie et al. (2023) ring the same alarm clock: kids who enter intervention by six months or start parent coaching at 18 months zoom ahead. The families in the survey are asking for exactly that head start.

Dimian et al. (2021) count the cost of waiting. Each month of delay to intensive ABA lowers later school scores. The survey shows families want to prevent that slide before birth, not after.

04

Why it matters

You can act on the survey today. Tell expectant parents, “Yes, we can meet you before delivery.” Add one prenatal visit to your intake list. Bring a short parent-coaching script—see Hwang et al. (2013) for examples. You will ease parent stress and maybe cut future therapy hours.

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Offer every expectant family one 30-minute prenatal Zoom call: explain Part C, show a short parent-coaching clip, and schedule the first home visit.

02At a glance

Intervention
not applicable
Design
survey
Population
developmental delay
Finding
not reported

03Original abstract

De plus en plus, les familles connaissent avant la naissance la probabilité que leur enfant présente certains diagnostics à forte probabilité de retards de développement. Ces diagnostics pourraient entraîner l'admissibilité à l'intervention précoce de la partie C du Individuals with Disabilities Education Act après la naissance. Bien que les interventions développementales prénatales (p. ex. Early Head Start, Partenariat famille-infirmière) soient courantes auprès des familles exposées à des risques environnementaux, aucune recherche n'a exploré le potentiel de l'intervention précoce prénatale pour les familles dont le diagnostic est admissible. Cette recherche, basée sur un questionnaire en ligne, a exploré le point de vue des familles et des praticiens sur l'intervention précoce prénatale potentielle et les résultats prénataux identifiés par le projet (la santé et le bien-être, les interactions parent-enfant, la parentalité selon la culture familiale, la navigation dans les systèmes et les soutiens). En général, les deux échantillons ont indiqué que les résultats prénatals étaient clairs et importants avant la naissance. Les familles ont préféré l'aide des praticiens de l'intervention précoce pour tous les résultats. Les praticiens ont préféré prendre en charge certains résultats (p. ex la connaissance et le confort avec les services d'intervention précoce, l'intention de l'intervention précoce), alors que la communauté médicale en prenait d'autres en charge. Les résultats soulignent la nécessité de poursuivre les recherches sur le potentiel de l'intervention précoce prénatale et des retombées sur l'intervention précoce postnatale actuelle.Bien que l'importance des relations entre frères et sœurs soit largement reconnue, on en sait peu sur ces relations chez les jeunes adultes. Dans cette étude, les auteurs ont examiné les expériences et les perspectives de 155 frères et sœurs (âgés de 18 à 30 ans) de personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme. Les auteurs se sont concentrés sur la manière dont les jeunes adultes passent du temps avec leur frère ou leur sœur présentant un handicap, sur la manière dont ils voient leur relation et sur les attentes qu'ils ont pour l'avenir. Les résultats démontrent que la plupart des frères et sœurs passaient du temps ensemble pour participer à un large éventail d'activités, décrivaient leurs relations comme étant de grande qualité et entretenaient des attentes variées concernant l'avenir de leur frère ou de leur sœur. Plusieurs facteurs ont été associés à plus de temps passé ensemble et à des relations de meilleure qualité. Les auteurs adressent les implications pour la pratique et suggèrent des orientations futures pour la recherche.Le but de cette étude était d'étudier les effets de l'utilisation d'un iPad pour enseigner des compétences en littératie précoce aux élèves ayant une déficience intellectuelle (DI). Trois élèves du primaire présentant une déficience intellectuelle légère à modérée ont participé à l'étude. Les auteurs ont utilisé un plan à tests multiples parmi les étudiants pour examiner une relation fonctionnelle entre l'utilisation d'un iPad fournissant des supports visuels et l'acquisition de compétences de segmentation phonémique. Les résultats ont indiqué que l'utilisation de supports visuels sur un iPad était une méthode efficace pour enseigner la fluidité de la segmentation phonémique à ces trois élèves présentant une DI. Les auteurs ont également discuté des implications et des suggestions pour les recherches futures.Il n'y a pas d'études publiées décrivant les expériences éducatives des filles présentant le syndrome de Rett. Étant donné les vastes besoins en éducation associés au syndrome de Rett, il est important de comprendre comment les familles perçoivent les expériences éducatives de leurs filles afin d'informer les prestataires de services d'éducation. Le but de cette étude était de sonder les parents d'enfants d'âge scolaire présentant le syndrome de Rett afin de décrire les services éducatifs qu'ils reçoivent et de comprendre leur perception et leur satisfaction à l'égard des services éducatifs spécialisés et des services connexes. La majorité des parents étaient satisfaits des services éducatifs de leur fille. La communication était le domaine de compétence prioritaire le plus fréquemment mentionné, et de nombreux parents ont exprimé leur frustration devant l'accès limité aux dispositifs de communication alternative et améliorée (AAC) et à la formation du personnel à leur utilisation. Ces résultats suggèrent qu'il y a un besoin d'orthophonie de grande qualité et de mettre l'accent sur le soutien à la communication alternative et améliorée.L'inclusion dans les contextes éducatifs est essentielle pour reconnaître et inspirer le plein potentiel des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Au début du développement d'un programme d'enseignement postsecondaire, les pairs et le corps professoral sont des acteurs essentiels dans la promotion d'une vie de campus inclusive. Les auteurs ont mené une enquête sur l'ensemble du campus dans une grande université publique afin d'évaluer les perspectives de 1867 professeurs et étudiants concernant l'inclusion dans la vie des étudiants et concernant leurs attitudes à l'égard des futurs étudiants ayant une DI. Les auteurs ont intégré une approche de méthodes mixtes pour résumer ces points de vue en utilisant des corrélations, une régression linéaire et une analyse qualitative des réponses ouvertes. Les auteurs proposent des recommandations pour la recherche et la pratique qui visent à augmenter les occasions d'inclusion pour les étudiants ayant une DI et leurs pairs sur les campus universitaires.Il existe un fort lien entre le développement des compétences associées à l'autodétermination (p.ex., faire un choix, prise de décision, résolution de problèmes, établissement d'objectifs et réalisation, planification, autogestion, autoreprésentation, conscience de soi et connaissance de soi) et les résultats scolaires (p.ex., réussite scolaire) et postscolaires (p.ex., accès à l'emploi et accès communautaire) positifs. Dans cet article, les auteurs plaident pour un examen des recherches liées à l'effet, à la convivialité et à la durabilité culturelle d'une intervention fondée sur des données probantes visant à permettre aux élèves d'améliorer les compétences associées à l'autodétermination, soit le Self-Determined Learning Model of Instruction (SDLMI), lorsqu'il est utilisé pour aider les élèves ayant d'importants besoins de soutien, incluant les étudiants ayant une déficience intellectuelle et des retards de développement (intellectual and developmental disabilities ; IDD). Les fondements théoriques du concept d'autodétermination et de son applicabilité pour tous, ainsi que les recherches existantes sur la mise en œuvre du SDLMI et les élèves ayant d'importants besoins de soutien sont présentés. Les implications pour les chercheurs sont abordées, incluant l'effet, la convivialité et la durabilité culturelle du SDLMI pour les étudiants ayant d'importants besoins de soutien, ainsi que le potentiel du SDLMI à soutenir tous les élèves dans des environnements inclusifs lorsqu'il est instauré comme soutien universel.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Karen Rutt, Geneviève Lord, Roxanne Girard, Marpessa Gibus et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Karen Rutt, Geneviève Lord, Roxanne Girard, Marpessa Gibus, and Diane Morin.

Intellectual and developmental disabilities, 2020 · doi:10.1352/1934-9556-58.1.91