Résumés en Français.

03Original abstract

Les recherches sur les différences entre les genres concernant la participation des adultes autistes aux activités sociales (c’est-à-dire les activités qui permettent des interactions avec d’autres personnes de la communauté) sont peu nombreuses. Les auteurs ont utilisé un échantillon de grande taille tiré de la population de l’État (n = 775; 217 femmes et 558 hommes) pour examiner les différences entre les genres concernant la participation sociale des adultes autistes, tout en considérant la présence d’une déficience intellectuelle (DI). Aucune différence de genre n’a été constatée pour le nombre total de jours de participation sociale. Cependant, les femmes autistes sans DI ont déclaré participer à moins d’activités sociales qui étaient importantes pour elles. De plus, comparativement à leurs homologues masculins, ces femmes sont proportionnellement moins nombreuses à percevoir qu’elles participent suffisamment à des activités sociales qu’elles valorisent. Elles ont également déclaré être moins satisfaites de leur niveau de participation que les femmes autistes présentant une DI. Les retombées de ces résultats pour la compréhension des différences entre les hommes et les femmes autistes tout au long de leur vie sont discutées.Bien que l'intégration et la participation à la vie de la communauté (IPC) soient associées à une plus grande indépendance économique, à un niveau de satisfaction plus élevé et à une meilleure qualité de vie chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), celles-ci expérimentent une IPC inférieure à celles de leurs pairs du même âge. Bien que les attentes des personnes présentant une DI et des membres de leur famille influencent le succès ou l’insuccès de l’IPC, les facteurs bioécologiques ayant la plus grande influence sur ces attentes restent largement inconnus. Cette méconnaissance peut compromettre les bases sur lesquelles reposent les efforts et les politiques adoptées en vue d'améliorer cette intégration. L'objectif de cette étude de la portée était de recenser les connaissances sur les relations entre les facteurs bioécologiques et les attentes en matière d'IPC, du point de vue des personnes présentant une DI et celui de leurs familles. Des recommandations concernant la recherche, les politiques et les pratiques sont proposées.Les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux (TND) sont à risque élevé de présenter un comportement difficile, et les familles de ces jeunes se heurtent à des obstacles qui empêchent les parents de bénéficier d’une formation accessible sur la gestion du comportement. Cette étude a testé l'efficacité d'un programme ECHO (Extensions of Community Health Outcomes) destiné aux proches aidants d'enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux, et offrant de la formation et du soutien en lien avec la gestion du comportement. Un devis pré-post test a été utilisé auprès de 30 proches aidants pour évaluer les effets du programme sur leurs connaissances en matière de comportement, sur leur sentiment d'efficacité personnelle dans la gestion des comportements difficiles, sur leur autonomisation et leurs réactions émotionnelles négatives face à un comportement difficile. Les résultats montrent une amélioration significative de l'ensemble des mesures ainsi qu’un niveau élevé de satisfaction. Le modèle Caregiver ECHO présente l'avantage de privilégier l'apprentissage par les pairs, la résolution active des problèmes et le développement du sentiment d'appartenance en tant que composantes essentielles de son approche, tout en utilisant des méthodes peu coûteuses.La défense des droits par les parents est importante pour la qualité de la transition des jeunes autistes. Cependant, il est difficile de déterminer si les efforts de défense des droits des parents soutiennent ou briment l'autodétermination des jeunes. Cette étude a examiné les associations concomitantes (n = 180) et longitudinales (n = 134) entre la défense des droits par les parents et l'autodétermination des jeunes autistes en âge de transition (telle que rapportée par les parents). Les auteurs ont aussi cherché à savoir si les caractéristiques individuelles et familiales modéraient cette relation. Les résultats transversaux ont indiqué une association positive entre la défense des droits par les parents et l'autodétermination chez les jeunes ayant de meilleurs comportements adaptatifs et moins de comportements extériorisés ainsi qu’une meilleure relation parent-enfant. Les résultats longitudinaux ont montré que l'évolution de la défense des droits par les parents était liée à l'évolution de l'autodétermination chez les jeunes ayant de moins bons comportements adaptatifs et un plus grand nombre de comportements extériorisés. Les résultats suggèrent que le fait d’encourager les parents à défendre les droits de leurs jeunes autistes pourrait améliorer les capacités d'autodétermination de ces jeunes.Les auteurs ont recruté des proches aidants de personnes âgées de 0 à 21 ans présentant un syndrome de Down (SD) pour compléter un sondage électronique. Diverses sources et méthodes de recrutement ont été utilisées. Entre 2023 et 2024, les chercheurs ont reçu 542 réponses valides et complètes au sondage. Les approches les plus efficaces ont été la collaboration avec des organisations affiliées au SD, l’utilisation du registre de contacts DS-Connect® pour le SD et la sensibilisation des patients des cliniques spécialisées en SD. Parmi les personnes ayant été pré-sélectionnées, 1 569 ont été retenues et étaient admissibles. Parmi ces dernières, 730 (46, 5%) ont donné leur consentement. Les auteurs ont été confrontés à des réponses frauduleuses, notamment celles provenant de robots (logiciels automatisés malveillants) et ce, malgré les efforts déployés dès le début de l’étude pour minimiser la présence de ce type de répondant. Les auteurs partagent les leçons tirées de cette enquête auprès des proches aidants concernés par une condition médicale à faible incidence, en mettant l’accent sur leur expérience avec les répondants inadmissibles, afin d’informer d’autres chercheurs menant des études similaires sur les syndromes génétiques.Cette étude a exploré comment les domaines de fonctionnement exécutif, tels que rapportés par les proches aidants et évalués par l’Inventaire des fonctions exécutives deuxième édition (BRIEF2), prédisaient les comportements difficiles rapportés par ces mêmes personnes à l'aide de l’Inventaire des comportements de l'enfant (CBCL), six mois plus tard. L'échantillon comprenait 94 jeunes présentant un syndrome de Down âgés de 6 à 18 ans. Les résultats des analyses de régression hiérarchique ont révélé qu’après avoir contrôlé l'effet du quotient intellectuel, la mémoire de travail prédisait de manière significative les comportements d'inattention, l'inhibition prédisait de manière significative les comportements de transgression des règles, et l'inhibition ainsi que le contrôle émotionnel prédisaient de manière significative les comportements d'agression et les comportements externalisés. Après avoir contrôlé l’effet des comportements difficiles du premier temps de mesure, seule la mémoire de travail est restée un prédicteur significatif des comportements d'inattention mesurés six mois plus tard. Les résultats sont discutés en tenant compte des théories et recherches pertinentes. Ces résultats ont conduit les auteurs à formuler des recommandations en lien avec les pratiques cliniques et les recherches à venir.La traduction des résumés en français a été coordonnée par la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement avec la collaboration de Geneviève Lord, Roxanne Girard, Marpessa Gibus, Nour El-Kik, Alexandrine Martineau-Gagné, Jade Paré, Claire Robitaille, et Diane Morin.The “Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Roxanne Girard, Marpessa Gibus, Nour El-Kik, Alexandrine Martineau-Gagné, Jade Paré, Claire Robitaille, and Diane Morin.

American journal on intellectual and developmental disabilities, 2025 · doi:10.1352/1944-7558-130.2.163