Resúmenes al Español.

03Original abstract

Los problemas de sueño son frecuentes en el síndrome de Rett y otros síndromes neurogenéticos. La actigrafía es un método rentable y objetivo para medir el sueño. Las directrices actuales requieren que los cuidadores informen de las horas de acostarse y levantarse para facilitar la puntuación de los datos de la actigrafía. El presente estudio examinó la omisión y la consistencia de las horas de acostarse y despertarse informadas por el cuidador a partir de los diarios de sueño en papel y las pulsaciones del botón de marca de eventos de la actigrafía en una muestra de 38 individuos con Rett y síndromes relacionados (de 2 a 36 años de edad, media = 13,1) a lo largo de dos puntos temporales de recogida de datos de 14 días. Las tasas de omisión y discrepancia entre las 2 fuentes fueron relativamente altas y se correlacionaron con la gravedad clínica y la calidad de vida. En general, los resultados sugieren la necesidad de métodos alternativos de puntuación de la actigrafía que no dependan del informe del cuidador en esta población.Las variables multidimensionales vinculadas al comportamiento repetitivo, la hiperactividad y la desregulación del estado de ánimo se correlacionan con la prevalencia y la gravedad del comportamiento autolesivo (CA) en individuos con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID). El propósito de este estudio exploratorio fue examinar las diferencias en las subescalas de la Lista de Comprobación de Conductas Aberrantes (CCA) entre individuos con CA mantenido socialmente y CA mantenido automáticamente (ACA). En general, no hubo diferencias significativas en las elevaciones de las subescalas CCA entre los grupos CA y ACA. Sin embargo, cuando el ACA se estratificó en distintos subtipos, se observaron diferencias notables en las elevaciones de las subescalas. Los resultados indican que el CCA puede ser útil para caracterizar la divergencia neuroconductual entre individuos con DID que se autolesionan.La resiliencia en las familias de niños autistas y niños con discapacidad intelectual está asociada a factores como el funcionamiento familiar, el apoyo social y la presión económica. Poco se sabe sobre la resiliencia familiar durante la pandemia de COVID-19, cuando muchos recursos eran limitados. Este estudio examinó la asociación de la resiliencia familiar con las características de los niños, los recursos familiares y los factores socioecológicos durante la pandemia. Los datos recopilados durante la pandemia COVID-19 de 734 padres/cuidadores del Reino Unido de niños autistas y/o con discapacidad intelectual se analizaron mediante análisis de trayectorias. Una mayor resiliencia familiar se asoció significativamente con menos problemas de conducta infantil, ausencia de discapacidad intelectual, mayor situación económica y mayor funcionamiento familiar, aunque no con el apoyo escolar. Estos factores podrían orientar futuras investigaciones y prácticas para apoyar a las familias vulnerables en riesgo de baja resiliencia.Este estudio de 10 años siguió a 134 cuidadores de adultos jóvenes con autismo y discapacidad intelectual, examinando los efectos de las estrategias de afrontamiento de los cuidadores, las características sociodemográficas y la sintomatología de los adultos jóvenes en el bienestar y la depresión de los cuidadores. Un menor nivel educativo de los cuidadores y un mayor número de conductas de externalización de los adultos jóvenes predijeron un menor bienestar y una mayor depresión entre los cuidadores. Los cuidadores de raza negra o mestiza experimentaron más depresión que los de raza blanca. Las cinco estrategias de afrontamiento investigadas predijeron cambios en el bienestar y/o la depresión de los cuidadores, con algunos efectos moderados por las conductas externalizantes de los adultos jóvenes y las características sociodemográficas. En particular, el mayor uso de afrontamiento positivo entre los cuidadores de adultos con altos comportamientos externalizantes predijo un mayor bienestar del cuidador y una menor depresión. Los resultados destacan la importancia de las estrategias de afrontamiento eficaces para mejorar la salud mental del cuidador.El Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) es una enfermedad genética caracterizada por diagnósticos médicos y neuropsiquiátricos que aparecen a lo largo de la vida. Como parte de un ensayo clínico, se entrevistó a cuidadores de niños con CET acerca de sus experiencias en el manejo de los servicios médicos, escolares y sociales. Se realizaron entrevistas semiestructuradas (N = 20) con cuidadores de niños con CET (27-60 meses) al salir del estudio. Las entrevistas cubrieron temas relacionados con experiencias posteriores al diagnóstico, interacciones con proveedores, fuentes de información y acceso a servicios y tratamiento. Los temas principales de las entrevistas a los cuidadores incluyeron: (1) fuentes de información sobre el CET y el tratamiento; (2) acceso a atención médica experta y de alta calidad; (3) percepción y diagnóstico del CET; (4) impacto de la epilepsia en la vida diaria, la intervención y la escolarización; y (5) acceso a servicios terapéuticos, proveedores compatibles y evaluaciones. Además, los padres proporcionaron recomendaciones para otros cuidadores que navegan por el tratamiento temprano de su hijo después del diagnóstico. Estos resultados reflejan la importancia de las prioridades de investigación actuales para las partes interesadas en el CET, incluida la aplicación de las directrices clínicas existentes, la mejora del acceso a la experiencia en el CET y la atención sanitaria coordinada e integrada.La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Aixa Jadue-Araya, Luis Cornejo-Zapata, Estefania Pizarro-Corbalán, Camila Albarrán-Meza, Teresa Núñez-Núñez, Rocío Martínez-Acevedo, Sebastián Valenzuela-Díaz, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.The translation into Spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the collaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Aixa Jadue-Araya, Luis Cornejo-Zapata, Estefania Pizarro-Corbalán, Camila Albarrán-Meza, Teresa Núñez-Núñez, Rocío Martínez-Acevedo, Sebastián Valenzuela-Díaz, Manuel Monzalve-Macaya, and Juan Lagos-Luciano.

American journal on intellectual and developmental disabilities, 2025 · doi:10.1352/1944-7558-130.1.78