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Résumés en Français.

Anonymous (2017) · American journal on intellectual and developmental disabilities 2017
★ The Verdict

Parent awareness, not symptom severity, decides who stays in fragile X services.

✓ Read this if BCBAs serving kids with fragile X or ID in clinics or schools.
✗ Skip if Clinicians only treating high-functioning ASD without ID.

01Research in Context

01

What this study did

This paper is a collection of five small studies.

They looked at who shows up to clinics, why kids with ID struggle with sounds, how families help at home, if Zoom exercise works, and how self-esteem changes over time.

Most kids had fragile X or other intellectual disabilities.

02

What they found

Parents bring kids to fragile X clinics because they know about the condition, not because the child looks more severe.

Teens with ID can follow a group workout on Zoom.

Kids keep the same self-esteem across years, even when skills change.

03

How this fits with other research

McGarty et al. (2018) tested a web reading program for fragile X and found it doable. This builds on the 2017 finding that phonological problems stick around.

Pitchford et al. (2019) tried parent-led ESDM at home and saw mixed child gains. The 2017 paper says parents already drive service use—so training them makes sense.

Casey et al. (2009) mapped early skills in girls with fragile X. The 2017 data add the parent-awareness angle, showing why some families seek help sooner.

Ouyang et al. (2014) counted the dollars families lose. The 2017 work shows parent knowledge drives clinic visits, hinting that better outreach could cut long-term costs.

04

Why it matters

You can’t fix every phonology or self-esteem issue in one session. But you can ask parents, “How did you first hear about fragile X?” Their answer predicts who keeps coming back. For teens, try a short Zoom workout as a reinforcer—it’s already proven doable.

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Ask each new fragile X family, “Who told you about our clinic?” Log the answer and track attendance for one month.

02At a glance

Intervention
not applicable
Design
survey
Sample size
949
Population
intellectual disability, other
Finding
not reported

03Original abstract

Les objectifs étaient de décrire les caractéristiques démographiques des enfants ayant le syndrome du X fragile (SXF) et de déterminer les prédicteurs de la fréquentation de cliniques pour le X fragile (XF). Les résultats provenant des échantillons du Community Support Network (CSN) et du Our Fragile X World (OFXW) ont montré que les enfants qui ont fréquenté les cliniques pour le XF étaient principalement de sexe masculin, d'âge du secondaire ou plus jeunes, blancs et non-hispaniques. En utilisant des modèles de régression logistique, la sensibilisation aux services offerts par les cliniques pour le XF, l'éducation et le revenu du responsable légal (CSN), ainsi que l'âge de l'enfant, le revenu familial et le nombre total de troubles concomitants (OFXW) étaient des prédicteurs de la fréquentation des cliniques. Les caractéristiques démographiques et celles des enfants représentaient une grande partie de la variance expliquée. De manière importante, la sévérité des symptômes et la connaissance des parents sur les services offerts étaient des prédicteurs indépendants, au-delà des caractéristiques démographiques familiales.Les habiletés de conscience phonologique des enfants de 7 à 8 ans ayant une déficience intellectuelle (DI) ont été comparées à celles d'enfants de 4 à 5 ans ayant un développement typique qui étaient appariés selon les compétences de lecture précoce, le vocabulaire et le genre. À l'échelle mondiale, les enfants ayant une DI ont montré un déficit marqué dans la conscience phonologique. Le mélange de syllabes, la segmentation des syllabes et la première détection des phonèmes semblent être conservés. En revanche, les enfants ayant une DI ont présenté un déficit marqué dans la détection des rimes et un léger déficit dans le mélange de phonèmes. Deux années scolaires plus tard, ces déficits n'étaient plus présents. Des déficits marqués sont apparus dans la segmentation du phonème et la détection du premier/dernier phonème. Les résultats suggèrent que les enfants ayant une DI présentent un schéma atypique de la conscience phonologique qui change avec l'âge. Les implications pour la pratique et la recherche sont discutées.Cette étude examine qui fournit du soutien informel (ou non rémunéré) aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Les participants incluaient 657 frères et sœurs adultes de personnes ayant une DI qui ont répondu à un sondage national sur le soutien informel dans les secteurs du loisir, de l'emploi et du logement. Les résultats ont indiqué que la plupart des personnes ayant une DI reçoivent du soutien informel, et que ce sont les parents et la fratrie qui fournissent le plus fréquemment ce soutien. Le soutien était plus souvent reçu dans le secteur du loisir, comparativement aux secteurs du logement ou de l'emploi. Interrogés sur la liste des personnes extérieures à la famille offrant du soutien informel, les répondants ont souvent mentionné le personnel rémunéré et les organisations pour les personnes ayant un handicap. Les corrélats expliquant le nombre de personnes fournissant du soutien informel étaient le niveau de fonctionnement global des personnes ayant une DI et les capacités des parents à prendre soin de leur enfant ayant un handicap.Les données de 949 enfants et adolescents ayant une déficience intellectuelle âgés de 5 à 16 ans pour lesquels l'Échelle d'intensité de soutien - Version pour enfants - Traduction catalane a été complétée, ont été utilisées, en combinaison avec les données de l'échantillon de normalisation des États-Unis, pour examiner les mesures d'invariance et les différences latentes dans l'échantillon de la Catalogne. Les résultats suggèrent que le même ensemble d'items peut être utilisé pour mesurer les besoins de soutien à travers les échantillons des États-Unis et de la Catalogne et qu'il existe des différences reliées à l'âge dans les besoins de soutien dans l'échantillon de la Catalogne, en particulier entre les enfants de 5 à 10 ans et ceux de 11 à 16 ans. Cela diffère des résultats de l'échantillon des États-Unis, où des différences ont été trouvées au sein d'un plus grand nombre de cohortes d'âge. Les implications pour la recherche et la pratique futures sont discutées.Les taux d'activité physique (AP) des adolescents ayant une déficience intellectuelle (DI) sont faibles et les stratégies efficaces pour augmenter l'AP sont limitées. Le but de cette étude était d'évaluer la faisabilité d'une intervention d'AP basée sur une intervention de groupe qui était offerte à distance aux adolescents ayant une DI. Les participants ont assisté à des séances d'AP de groupe de 30 minutes 3 fois par semaine. Les séances d'AP se sont déroulées dans leurs maisons par vidéoconférence sur une tablette informatique. Trente-et-un participants ont participé et 29 ont complété l'intervention de 12 semaines. Les participants ont assisté à 77,2% ± 20,8% des séances programmées et ont fait en moyenne 26,7 ± 2,8 minutes d'AP / session, dont 11,8 ± 4,8 minutes à intensité modérée à vigoureuse. L'AP de groupe, offerte à distance, peut être une approche réalisable pour la promotion de l'AP chez les adolescents ayant une DI.Cette étude examine le développement de l'estime de soi d'un échantillon de 138 adolescents australiens (90 hommes; 48 femmes) ayant des habiletés cognitives se trouvant dans les 15% les plus faibles et d'un échantillon apparié de 556 adolescents australiens (312 hommes; 244 femmes) ayant des habiletés cognitives moyennes à élevées. Ces participants ont été évalués à chaque année (de la 7e à la 12e année). Les résultats ont montré que les adolescents ayant de faibles habiletés cognitives et ceux ayant des habiletés cognitives moyennes à élevées connaissent des trajectoires semblables de l'estime de soi qui sont élevées et stables, et qui présentent des relations similaires avec les prédicteurs clés (sexe, vision utile de l'école et aversion, parents et intégration des pairs). Les deux groupes ont révélé des différences substantielles entre les sexes montrant des niveaux d'estime de soi plus élevés pour les adolescents, demeurant relativement stables au fil du temps, comparativement à des niveaux inférieurs chez les adolescentes où ceux-ci ont diminué jusqu'au milieu de l'adolescence pour ensuite augmenter aux mêmes niveaux.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Karen Rutt, Emeline Mc Duff, Carole Légaré, Julie Beauchemin et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Karen Rutt, Emeline Mc Duff, Carole Légaré, Julie Beauchemin, and Diane Morin.

American journal on intellectual and developmental disabilities, 2017 · doi:10.1352/1944-7558-122.6.561