Résumés en Français.

03Original abstract

Toutes les familles, y compris celles qui sont touchées par un handicap, désirent et méritent des possibilités d'améliorer leur qualité de vie. Cette étude portait sur la qualité de vie de la famille (family quality of life; FQOL) chez 529 parents d'enfants ou adultes ayant une déficience intellectuelle (DI). Les parents ont rapporté des niveaux de satisfaction de FQOL modérés à élevés, avec une certaine variabilité selon les domaines. Des analyses de régression linéaire hiérarchique ont été utilisées afin d'examiner les associations entre la FQOL et: (1) les facteurs démographiques individuels et familiaux, (2) les facteurs liés à la religion et la spiritualité et (3) les facteurs relationnels. Les résultats ont fait ressortir l'importance des relations sociales informelles (famille, amis) et formelles (professionnel), ainsi que la pertinence de la spiritualité et de la religiosité en tant que facteurs contribuant à la FQOL. Des recommandations pour la recherche et la pratique visant à améliorer la FQOL des parents d'enfants et d'adultes ayant une DI sont proposées.L'habileté à décrire un trajet a été évaluée chez des participants présentant une déficience intellectuelle (DI) et chez des participants sans DI, lesquels ont été pairés selon leur âge chronologique (AC) ou leur âge mental (AM). Dans deux expérimentations, les participants ont appris un trajet à partir d'un environnement virtuel jusqu'à ce qu'ils aient atteint un critère d'apprentissage. Il leur a été demandé d'externaliser leur connaissance spatiale soit dans une tâche de description verbale, soit dans une tâche de reconnaissance de repères visuels, soit dans une tâche nécessitant de compléter une carte. Selon les résultats, les participants ayant une DI ont principalement décrit les trajets comme une suite d'actions (« tourne à gauche »), et les participants du groupe AC ont prescrit des actions en se référant à un repère visuel (« tourne à gauche à la balançoire »). Selon les résultats des autres tâches, les personnes ayant une DI ont une bonne connaissance des repères visuels de leur environnement.L'incertitude persiste quant à la trajectoire après l'enfance de l'acquisition syntaxique chez les personnes ayant un syndrome de Down (SD). Dans certaines études, l'asymptote est atteinte au début de l'adolescence, alors que d'autres constatent que la compréhension syntaxique continue de se développer jusqu'à l'âge adulte. Cette étude a abordé ce sujet en utilisant une approche transversale. La syntaxe et le vocabulaire réceptif ont été testés chez 62 enfants, adolescents et jeunes adultes ayant un SD, appariés par âge chronologique et niveau cognitif avec 62 participants présentant une déficience intellectuelle (DI) d'étiologie indifférenciée. Sur les deux tests, l'âge chronologique et le diagnostic ont eu des effets significatifs, mais les interactions âge × diagnostic n'étaient pas significatives. Les auteurs ont conclu que la compréhension syntaxique et du vocabulaire n'est pas prématurément asymptotique chez les personnes ayant un SD par rapport à celles présentant une DI.Cette étude visait à examiner l'impact du fardeau développemental, émotionnel, financier et du temps sur la qualité de vie des parents (âgés de 50 ans et plus) d'un enfant adulte présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Les participants (N = 320) ont répondu à un sondage en ligne et pouvaient indiquer leur intérêt à participer à des entretiens de suivi individuels. Une analyse de régression linéaire multiple a démontré que deux variables – le fardeau développemental et l'impact de la prestation de soins sur les finances - étaient des prédicateurs statistiquement significatifs de la qualité de vie des parents. Le fardeau développemental était le facteur prédicteur principal de la qualité de vie des parents, démontrant une relation inverse. Qualitativement, les résultats rapportés ont indiqué que de nombreux parents étaient confrontés aux quatre types de fardeaux. Les conclusions ont mis en évidence la nécessité de fournir des services et du soutien afin d'alléger le fardeau des parents vieillissants d'enfants adultes ayant un TSA.Deux études quasi expérimentales non américaines ont indiqué que la formation de soutien actif était associée à une participation accrue des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), mais aucun essai contrôlé randomisé (ECR) n'existe. Les auteurs ont évalué les effets de la formation de soutien actif sur l'assistance du personnel et l'engagement social et non social chez 75 personnes présentant une DI dans des foyers de groupes américains. Les auteurs n'ont détecté aucun effet significatif de la formation de soutien actif. Les personnes ayant plus de compétences et moins de comportements problématiques étaient davantage engagées dans des activités non sociales. Les personnes plus jeunes avec plus de compétences vivant dans des foyers où le roulement de personnel était moindre étaient davantage socialement engagées. Les facteurs associés à l'engagement non social reflétaient ceux rapportés dans Qian, Tichá, Larson, Stancliffe et Wuorio (2015). Les difficultés de mise en œuvre liées au recrutement et la puissance statistique ont limité la capacité à détecter des différences.Bien que la majorité des adolescents ayant un trouble de spectre de l'autisme (TSA) dépendent d'une couverture de soins de santé fournie par Medicaid lors de leur passage à l'âge adulte, on en sait peu sur leur admissibilité continue. Cette étude a utilisé des données d'extraits analytiques de Medicaid (MAX) pour examiner la couverture Medicaid dans un échantillon national comprenant une cohorte d'adolescents ayant un TSA (n = 4 179) et une cohorte de personnes de même âge présentant une déficience intellectuelle (DI ; n = 21 844) sur une période de cinq ans. Des analyses de survie et des modèles de régression de Cox ont été utilisés. Plus de 1 adolescent sur 4 ayant un TSA a perdu sa couverture et moins de la moitié l'a retrouvée par la suite. Les adolescents ayant un TSA étaient plus susceptibles de se désinscrire que les adolescents avec une DI. Des similitudes dans les tendances globales des deux groupes suggèrent que l'expérience des adolescents ayant un TSA était caractéristique d'aspects plus généraux de la couverture de la santé comportementale et indiquent la nécessité de réformes programmatiques.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Isabelle Assouline, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Marie-Josée Leclerc et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Isabelle Assouline, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Marie-Josée Leclerc, and Diane Morin.

American journal on intellectual and developmental disabilities, 2019 · doi:10.1352/1944-7558-124.2.186