Résumés en Français.
Families of minimally verbal kids with autism mainly adapt their own behavior rather than stopping sensory behaviors, so coach them on self-adaptation strategies.
01Research in Context
What this study did
The team watched families of minimally verbal children with autism at home.
They noted how parents reacted when kids flapped, rocked, or made loud sounds.
No one tried to stop the behaviors. Instead, families changed their own actions.
What they found
Parents turned down the TV, moved breakables, or gave space.
They did not use “stop” or “quiet hands.”
The sensory acts kept happening; the adults did the adjusting.
How this fits with other research
Fernández-Andrés et al. (2015) asked both parents and teachers to fill out the SPM. Teachers scored higher sensory problems than parents. The new study helps explain why: at home parents simply adapt, so the child looks less impaired.
Redquest et al. (2021) used skin sensors and brain scans to show autistic people habituate slower to repeated sounds. Anonymous (2018) shows the flip side: families keep tweaking the world because the child’s sensory system keeps reacting.
Sapey-Triomphe et al. (2023) found autistic adults report more sensory pain yet their neural detection is normal. The family study adds that outsiders may never see the pain if caregivers have already removed the triggers.
Why it matters
Stop training parents to extinguish sensory behaviors. Coach them to change the room, the schedule, or their own expectations. Write goals like “parent will dim lights when child covers ears” instead of “child will tolerate noise.” This shift lowers stress for everyone and respects autistic self-regulation.
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02At a glance
03Original abstract
Les comportements sensoriels sont largement évoqués dans le trouble du spectre de l'autisme (TSA). Cependant, l'impact de ces comportements sur les familles demeure largement inconnu. Cette étude a exploré comment les familles d'enfants peu verbaux ayant un TSA ont répondu aux comportements sensoriels de leur enfant. À l'aide d'une approche de méthodes mixtes, les auteures ont examiné deux variables pour chaque comportement adopté par l'enfant : (1) la famille a-t-elle répondu/essayé de changer le comportement ? et (2) quelle réponse a-t-elle utilisée ? Les familles ne différaient pas dans la fréquence des réponses aux comportements hypo- ou hyper-réactifs, mais utilisaient plutôt des réponses différentes. Les familles répondaient plus aux comportements sensoriels sociaux et modifiaient principalement leur propre comportement en réponse à celui de leur enfant. Les résultats démontrent à quel point les familles s'adaptent aux comportements de leur enfant et varient leur réponse en fonction du comportement présenté.Afin de comprendre les facteurs associés à la satisfaction au travail des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI), cette étude examine les liens entre la satisfaction au travail et les caractéristiques de l'emploi (c.-à-d., les exigences et les ressources professionnelles) et la personnalité en utilisant le modèle exigences-ressources. Les données ont été recueillies auprès de 117 personnes et de leurs agents de soutien à l'emploi, à l'aide de questionnaires structurés qui ont été adaptés à partir d'instruments bien établis. Les ressources professionnelles et l'âge étaient positivement associés à la satisfaction au travail. Les exigences professionnelles et la personnalité ne montraient aucune association directe significative avec la satisfaction au travail. Les analyses de modération ont montré que pour les personnes ayant une DI avec un haut niveau de conscience (high conscientiousness), des exigences professionnelles plus élevées étaient associées à une satisfaction professionnelle réduite, ce qui n'était pas le cas des personnes avec un niveau de conscience plus bas. Cette étude souligne l'importance de la conception du travail.Les principes de la théorie de l'autodétermination appliqués au soutien ont été testés à partir d'une modélisation par équation structurelle réalisée à l'aide de données recueillies auprès d'un échantillon de 186 personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) à haut niveau de fonctionnement. Les résultats révèlent (a) des associations positives entre, d'une part, la perception du soutien à l'autonomie, et d'autre part, quatre variables que sont la motivation intrinsèque à l'autonomie, la satisfaction du besoin d'autonomie, la satisfaction du besoin d'appartenance sociale et la satisfaction du besoin de reconnaissance des compétences; b) la motivation intrinsèque à l'autonomie et la satisfaction des besoins (autonomie, appartenance sociale, compétences) sont associées à un bien-être psychologique supérieur; (c) la motivation intrinsèque à l'autonomie et la satisfaction des besoins ont statistiquement démontré être des variables médiatrices qui influencent la relation entre le soutien à l'autonomie et le bien-être; et (d) la satisfaction du besoin d'autonomie et la satisfaction du besoin d'appartenance sociale sont négativement associées à la motivation extrinsèque à l'autonomie, alors que la satisfaction du besoin d'appartenance sociale est positivement associée à la motivation intrinsèque à l'autonomie. La théorie de l'autodétermination fournit un cadre pertinent à partir duquel on peut réfléchir pour améliorer le soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle.La participation sociale est importante pour les parents vieillissants et peut être particulièrement importante pour les parents vivant avec leur enfant devenu adulte et ayant une déficience intellectuelle (DI). Pour évaluer si la socialisation avec les amis et la famille, et la participation à des organisations sociales protègent contre la dépression chez les personnes âgées, cette étude a examiné les parents d'adultes ayant une DI (n = 164) et ceux ne présentant pas de DI (n = 820). Tel que prévu, une plus grande socialisation avec des amis et plus de participation dans les organisations ont été associées à moins de symptômes dépressifs chez tous les parents. Cependant, la socialisation avec les membres de la famille prédisait moins de symptômes dépressifs que chez les parents cohabitant avec leur enfant devenu adulte, ce qui suggère que la socialisation avec la famille est particulièrement importante pour les parents prodiguant des soins directs aux adultes ayant une DI.Les auteures visent à fournir un aperçu des causes spécifiques liées à la mortalité des adultes ayant une déficience intellectuelle (DI), avec ou sans syndrome de Down (SD), et de les comparer avec la population générale. Les causes immédiates et premières des décès ont été recueillies cinq ans après le début de l'étude Healthy Ageing and Intellectual Disabilities (HA-ID), à partir des dossiers médicaux de 1050 personnes âgées ayant une DI. Durant la période de suivi, 207 (19,7 %) des participants sont décédés, de ce nombre 54 (26,1 %) présentaient un SD. L'insuffisance respiratoire était la cause immédiate la plus fréquente de décès (43,4 %), suivi par la malnutrition/déshydratation (20,8 %) et les maladies cardiovasculaires (9,4 %). Chez les adultes ayant un SD, la cause la plus fréquente était les maladies respiratoires (73,3 %), les maladies infectieuses et bactériennes (4,4 %) et les maladies du système digestif (4,4 %). Les maladies du système respiratoire constituaient également le groupe le plus important des causes principales de décès (32,1 %; 80,4 % était due à une pneumonie), suivi de néoplasmes (17,6 %) et des maladies du système circulatoire (8,2 %). Chez les adultes ayant un SD, la principale cause primaire était aussi les maladies respiratoires (51,1 %) suivi par les démences (22,2 %).Les auteures ont étudié l'association entre la multimorbidité, la polypharmacie, et la mortalité chez 1050 personnes âgées (50 ans et plus) ayant une déficience intellectuelle (DI). Les données sur la multimorbidité (présence de ≥ 4 problèmes de santé chroniques) et la polypharmacie (présence ≥ 5 prescriptions de médicaments chroniques) ont été recueillies au niveau de base. La multimorbidité comprenait un large éventail de troubles, y compris la déficience auditive, la dysfonction thyroïdienne, le trouble du spectre de l'autisme et le cancer. Les données sur la mortalité ont été recueillies au cours d'une période de suivi de cinq ans. Les modèles de risques proportionnels de Cox ont été utilisés pour déterminer l'association indépendante entre la multimorbidité et la polypharmacie avec la survie. Les modèles ont été ajustés en fonction de l'âge, du sexe, du niveau de DI et de la présence du syndrome de Down. Les auteures ont observé que les personnes classées comme ayant une multimorbidité ou une polypharmacie au niveau de base étaient respectivement 2,60 (IC à 95% = 1,86-3,66) et 2,32 (IC à 95% = 1,70-3,16) fois plus susceptibles de décéder pendant la période de suivi, indépendamment de l'âge, du sexe, du niveau de DI et de la présence du syndrome de Down. Bien que légèrement atténués, les auteures ont trouvé des rapports de risque similaires si le modèle de multimorbidité était ajusté pour la polypharmacie et vice versa. Les auteures ont montré pour la première fois que la multimorbidité et la polypharmacie sont de bons prédicteurs de la mortalité chez les personnes ayant une DI. La sensibilisation et le dépistage de ces conditions sont importants pour commencer les traitements existants dès que possible. Des recherches futures sont nécessaires pour développer des interventions pour les personnes âgées avec ID, visant à réduire l'incidence de la polypharmacie et de la multimorbidité.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Emeline Mc Duff, Lian Boulet et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Emeline Mc Duff, Lian Boulet, and Diane Morin.
American journal on intellectual and developmental disabilities, 2018 · doi:10.1352/1944-7558-123.1.83